Vamos a hablar de un tema que también es tabú en la sociedad. Si hablar de sexualidad, de úteros o de regla es tabú, hablar de la muerte ya es tremendo.

La muerte se esconde, se le llama “pérdida”, incluso esta charla al principio llevaba en su título la palabra “pérdida”, pero luego pensamos que si estamos hablando de la muerte vamos a llamarlo por su nombre.

Las mujeres cada mes vivimos un renacer y una muerte constantemente, por lo que acoger la muerte es importante.

Hay nombre para cuando una mujer pierde un marido (viuda) o pierde a sus padres (huérfana), pero, es tan tabú, que no hay nombre para una mujer que ha perdido un hijo o hija.

Esta charla tuvo lugar en las Jornadas de Salud Femenina desde el Placer, organizadas por Ginevítex.

Puedes escuchar la charla al completo aquí:

ABRAZAR LA MUERTE DE TU HIJ@ 

LA MUERTE PERINATAL: Abrazar la muerte de tu hij@

Soy Nines Mendez, comadrona desde hace muchísimos años. Llevo 23 años trabajando en el hospital, y la primera vez que me tocó el tema de la muerte perinatal fue en mis primeros años de ser comadrona, cuando tuve que recibir un bebé que estaba sin vida.

Yo era muy jovencita, quizás tenía unos 24 o 25 años, y me suponía una congoja y un temblar… Pensar que no puedo ayudarles, no puedo hacer nada por ese bebé. A mi me habían enseñado a recibir bebés vivos, en la universidad pasan por el tema de la muerte muy levemente, no se toca nada a nivel emocional.

En esa primera vez, lo único que sentí es que tenía que estar en silencio, mirando a esa madre y esa pareja, y cuando recibí al bebé sentí que debía ofrecérselo para que lo pudiese abrazar, al igual que hago cuando nace el bebé vivo.

Me sentí muy aliviada y tranquila, y ahí empezó mi caminar.

No era consciente de todo lo que podemos hacer dentro de un hospital para mejorar la herida emocional.

Con los años, una madre me regaló un libro que hablaba sobre la muerte, yo nunca me había preocupado nunca mucho sobre este tema, pero al leer el libro me encantó y lo comenté con mi compañera, también matrona, y empezamos a investigar qué se hacía en otros países en estos casos.

¿Qué se hacía en los hospitales de otros países? ¿Qué podíamos ofrecer nosotras como personal sanitario?

Fue cuando, juntas, mano a mano, comenzamos a ofrecer siempre el abrazo al bebé, que eso ya lo hacíamos nosotras, pero, además, ofreciendo hacer una fotografía, recoger las huellas del bebé… Tener un recuerdo.

Este gesto nos unió a las comadronas para hacer las cosas de una manera diferente.

La herida emocional está unida a la herida de nuestro útero, todo sufre, está unido energéticamente. En la Medicina Tradicional China hay dos corazones que están unidos por un canal energético, pero abordar esto, cuando en los hospitales todo es rápido no es fácil.

Poco a poco, hemos ido mejorando todo esto.

Asistí a un parto en casa en el que me acompañaba una doula, que estaba trabajando con una asociación llamada Dolina, y me encantó tanto su trabajo que decidí hacer también una asociación en mi zona. Nuestra asociación es ALAS Muerte Perinatal Marina.

No solamente los profesionales podemos ayudar a que el duelo se dé de una manera saludable y que el útero se recupere lo antes posible para gestar otra vez con toda su energía, otra vez abierto al amor, a vibrar, al deseo…

Las familias también pueden ayudar en este proceso.

Hemos llamado a esta charla “Abrazar la muerte de tu hij@”, con esa idea de qué sentí yo la primera vez que tuve que recibir un bebé, como personal de un hospital.

EL DUELO PERINATAL

Hablar de duelo perinatal es hablar del acompañamiento a la muerte justo cuando se espera lo contrario, la vida.

Para hablar de ello, tenemos que hablar primero sobre qué es, justamente, la muerte perinatal.

¿Qué es la muerte perinatal y gestacional?

En España se define como la muerte de un hijo o hija intraútero, desde la semana 22 hasta los primeros 27 días de vida extrauterina.

Antes de las 22 semanas de embarazo se consideraba al bebé un aborto y no se registraba en ningún documento legal, pero desde el 2013, cualquier bebé que nace con vida y fallece a los pocos minutos u horas después, puede ser registrado en el libro de familia.

Los bebés que fallecen intraútero, a partir de los 180 días, pueden ser registrados en un libro llamado “legajo de abortos” con su nombre. Esto le da una identidad, que ha existido.

Ocurre que la muerte gestacional no es visible, durante el embarazo no se plantea esa posibilidad, los embarazos siempre se ven como de color de rosa, es un tema que no se toca, y, por ello, proyectos como el nuestro tienen que estar ahí, porque la muerte gestacional existe.

Se da por hecho que todo va a ir bien, y cuando ocurre la muerte, es un tabú.

El silencio y el secretismo que rodean a la pérdida perinatal tiene que ver, entre otras cosas, con la intimidad. La mujer ha aprendido durante siglos a no hablar de menstruación, sexualidad, fertilidad… Hablar del embarazo o la menopausia solo se daba en espacios muy íntimos y entre mujeres.

Cuando ocurre ésto, lo que no se vé es la culpa, el dolor, el sexo, la sangre, la muerte, la pérdida, el vacío, la soledad…

¿Qué es el duelo perinatal?

El duelo es una reacción de adaptación psicológica ante la pérdida de algo preciado vinculado al individuo, a personas, objetos, mascotas, incluso proyectos.

Como cuando esperas que no te llegue la regla porque estás buscando un embarazo, y llega. Es un duelo.

El dolor en el duelo forma parte de la vida, como la alegría y el amor. Quizás, es el precio que tenemos que pagar por tanto amor a lo que deseamos.

No se puede negar el impacto que tiene la muerte de un ser querido. Sin embargo, cuando se trata de una muerte perinatal, se tiende a infravalorarla e, incluso, negarla. Negar el proceso de duelo.

Esto es debido a una falta de información, conocimientos y recursos en los profesionales sanitarios, que hacen que el trato pueda ser frío y distante.

También es fruto de una sociedad que vive de espaldas a la muerte.

El duelo desautorizado

El duelo desautorizado es un tipo de duelo en el que se experimenta una pérdida que no puede ser abiertamente reconocida o expresada ante la sociedad.

Quizás pierdes a tu bebé cuando aún nadie sabía que estabas embarazada, o muere tras nacer cuando aún nadie lo había conocido, o tienes que interrumpir el embarazo porque el bebé no está bien.

Es un duelo que está totalmente desautorizado.

Las fases del duelo perinatal

Es importante hablar de las fases del duelo:

– La etapa inmediata es un impacto, es de shock. No puedes creer lo que te ha sucedido, quieres ver a otros especialistas que te confirmen que tu hijo no tiene vida.

Muchas mujeres llegan al hospital desde otros centros pidiendo que les hagan una ecografía. No están preparadas para asumir esa noticia.

Es la etapa de la negación y el llanto.

– Después viene una etapa de rabia, de ira. Las personas están irritables, con ansiedad y, también, culpabilidad. Siempre buscando la culpabilidad en nosotras mismas.

– Más adelante viene el vacío, que te hace sentir depresión, sentimiento de anhelo.

– Por último, si el duelo se ha elaborado bien, que eso es lo que tenemos que cuidar los sanitarios, que esa primera etapa sea de tránsito a un duelo saludable, que pueda recuperar rápidamente sanar la herida y la resolución del duelo, la aceptación, se asume la ausencia y la vuelta a la vida cotidiana.

Depende de cada mujer, cada pareja y la situación de su entorno, el duelo es más corto, más rápido, o, quizás, puede durar años.

Las manifestaciones del duelo perinatal

– Pueden ser manifestaciones físicas, un vacío de estómago o un dolor de estómago, ahogo, presión en el pecho o la garganta, se puede somatizar y tener infecciones.

– Manifestaciones emocionales. La mujer puede estar insensible, no estar presente, estar aturdida, la tristeza, la culpa, el reproche, la rabia… Buscando un porqué.

– Manifestaciones conductuales. Funcionamiento automático, ausente, aislamiento social, crisis de llanto.

A veces se medica a las mujeres en estos casos, lo cual es un error, porque las emociones tienen que resolverse, sentirse y expresarse.

– Las manifestaciones psicológicas. Incredulidad, no terminar de creer lo que ha ocurrido, la negación, buscar el porqué, confusión de ideas, pensamientos de quitarse la vida…

– Las manifestaciones espirituales. Encontrarle el sentido a lo que ha pasado. Tener una conciencia propia de lo que es la mortalidad te puede llevar a hacer algo más espiritual, conectar con tu parte más espiritual.

Otros conceptos importantes en relación al duelo perinatal:

La muerte de un hijo es la pérdida más profunda que una persona puede experimentar, porque es antinatural. Cuando nos quedamos embarazadas no esperamos que no venga o que llegue sin vida.

Como sociedad, estamos más preparados para lidiar con otras muertes que con la de un bebé, y esto causa profundos sentimientos de desorientación, más que en ningún otro tipo de pérdida.

Por eso es importante la oportunidad de despedirse. Las familias tienen que conocer que tienen ese derecho, y los profesionales que estamos en los hospitales tenemos que estar convencidos de que tenemos que ofrecer eso, porque es salud también.

Es un tiempo único que tienen los padres para estar con ese bebé, y a veces las madres rechazan, a veces el padre tiene más valentía, o no, a veces es al revés. Y nosotras como intermediarias no podemos obligar, pero sí informar y ponerlas en contacto con grupos como nuestra asociación, con madres que han pasado por lo mismo.

El no ver al bebé aumenta el riesgo postraumático. Si la madre y el padre no desean verlo, el profesional que les acompaña se lo puede describir.

Algo importante que no se hace es derivar a un psicólogo, lo que debería hacer el hospital.

Para terminar la charla, os dejamos con esta preciosa definición del bebé arcoíris:

El bebé arcoíris es aquel que nace tras una pérdida.

Un arcoíris aparece cuando empieza a salir el sol durante o tras la tormenta. 

Se acepta que esa tempestad existió y, por tanto, la familia puede seguir lidiando con el dolor de la muerte, pero con una luz que ha aparecido que trae color y esperanza.

Un hijo no sustituye nunca a otro, un bebé arcoíris trae luz y esperanza de nuevo.

El duelo por la muerte de un hijo o hija es saber que todo volverá a ir bien, pero ya nada será como antes. 

MANIFIESTO FEDUP

La Federación Española de Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal (FEDUP) solicita en su manifiesto de este año (2023) cosas tan importantes como:

1. Información actualizada a las familias para una adecuada toma de decisiones en relación con:

a) La creación de recuerdos y la posibilidad de realizar rituales de conexión y despedida que ayude a un duelo lo más saludable posible a través de:

Ofrecer la posibilidad de conocer al bebé, hacer piel con piel, recoger mechón de pelo, pulsera identificativa, bañarlo, vestirlo…, pasar tiempo con él y despedirse dignamente.

Hacerle fotografías, capturando el amor por ese bebé mediante delicadas y bonitas imágenes adaptadas a las circunstancias.

Una caja de recuerdo que se entregue a la familia o se recomiende hacer una en caso de no disponer de ella.

b) Conocer todo lo referente al derecho de la familia de disponer del cuerpo de la criatura, independientemente de las semanas de gestación, del peso o de si se ha realizado o no autopsia; para su incineración o entierro, siempre a través de una funeraria (según Sentencia 11/2016, de 1 de febrero de 2016 del Tribunal Constitucional).

c) Recibir toda la información pertinente para poder decidir sobre las diferentes opciones ante una posible subida de leche (inhibición farmacológica o inhibición fisiológica, con o sin donación de leche), lactancia fraternal, creación de recuerdos (joyas de leche, jabones, etc.).

d) Recibir atención y seguimiento sanitario puerperal (fisiológico y psicológico) y acceso a información relacionada con grupos de ayuda mutua (GAM) o recursos de acompañamiento al duelo (webs, bibliografía, documentales, etc.).

2. La creación y mejora de protocolos en atención hospitalaria sobre muerte gestacional, perinatal y neonatal, estandarizados y consensuados a nivel nacional. En todos los casos, también en las interrupciones de embarazo y cuando se opta por continuar la gestación y los cuidados paliativos perinatales.

3. Atención sanitaria respetuosa con las familias y sus procesos de duelo, adecuando los espacios y el mobiliario a las necesidades que requiere una despedida tranquila, y que estas instalaciones específicas sean fácilmente reconocibles por el personal sanitario.

4. Formación específica para los sanitarios que acompañen las pérdidas perinatales para que puedan informar debidamente a las familias de todos sus derechos.

5. Poder inscribir legalmente a TODOS los bebés fallecidos, sea cual sea su edad gestacional, registrándose en cualquier caso como hijos/as con nombre y apellidos, aun sin existir derechos legales derivados.

6. Ampliar los supuestos de acceso a los permisos actuales de maternidad y paternidad en caso de muerte gestacional, perinatal o neonatal.

7. Trabajar por un compromiso social que reconozca la existencia de lo bebés fallecidos durante el embarazo, el parto o al poco de nacer, legitimando las maternidades y paternidades en duelo, y facilitando de esta manera una mayor visibilidad y normalización de los procesos de pérdida que requieren ser acompañados desde el afecto y el respeto.

8. Concientización de todas las personas que intervengan en la gestión y los procesos de la muerte de un bebé, como por ejemplo en la funeraria, en la aseguradora, en el registro civil, en el juzgado de paz, etc., que han de tratar con sensibilidad y empatía a las familias que tengan delante.

9. Acuerdos económicos con las funerarias que faciliten a las familias la disposición privada del cuerpo del bebé para poder dar sepultura o incinerar a la criatura respetando los deseos y creencias personales, así como las características socioculturales específicas.

Puedes leer el manifiesto completo aquí.

Por último, te compartimos este listado de libros elaborado en ALAS para momentos de duelo gestacional y perinatal. También incluye una sección de cuentos para el duelo por la muerte de un hermano o hermana.